Hittar lösningar på problemen

När musklerna långsamt förtvinar är det ingen idé att försöka träna upp dem, har Teddy fått lära sig. I stället gäller det att ha fokus på lösningar och välja vad man ska lägga sin kraft på.

– Jag kan kanske klä på mig och borsta tänderna själv, men då är jag helt slut efteråt, säger Teddy och konstaterar att han hellre lägger kraften på sitt jobb och på de fritidssysslor han gillar.

I backspegeln kan Teddy se att han hade symtom redan i början av 2000-talet. Först 2011 fick han en neurologisk utredning, som efter flera olika diagnoser till slut landade i att han lider av spinal muskelatrofi. För hans del har problemen börjat i armarna och händerna.

– Vid det här laget tillkommer det hela tider saker som jag inte klarar av, och då gäller det att hitta lösningar på det, säger han.

SC_Hemmahos_Teddy3Frisk i jobbet

Teddy arbetar sedan 20 år på ett mindre IT-företag, de senaste 5 åren som vd. Idag arbetar han halvtid.

– I jobbet känner jag mig frisk, och det går fortfarande bra att hantera datorn – fingrarna lyder för det mesta. Min plan är att fortsätta tills jag går i pension om 1,5 år, säger Teddy.

Det är allt runt omkring – som att äta, gå på toaletten, ta av och på ytterkläder – som gör att det tar på krafterna att jobba. Arbetskamraterna ställer gärna upp med en hjälpande hand, men Teddy säger att det ändå tar emot att be om hjälp.

– I våras, när jag hade fått en Bidette R3 hemma som bostadsanpassning och märkte hur bra den var, fick jag ok från styrelsen att investera i en sådan även till jobbet. Nu behöver jag ”bara” oroa mig för om jag ska kunna låsa upp toalettdörren efteråt och fundera över hur jag ska lösa det, säger Teddy.

Sorg och glädje

– Det är en sorg att mycket av det jag älskat att göra har försvunnit för mig, som att köra bil, snickra och idrotta. Det är inte lätt att hitta nya fritidsengagemang som driver mig på samma sätt, säger Teddy.

Han fokuserar på vad han kan göra, att vara förutseende vad som kan inträffa och att hitta sätt att komma runt begränsningarna. Att det inte är så lyckat att springa när man inte kan ta emot sig med händerna om man snubblar har han lärt sig den hårda vägen.

– Nu är vandring det stora glädjeämnet. Jag och min fru går Gotland runt i små etapper, och i vår ska vi vandra på Höga kusten. Eftersom tältning nu är för svårt för mig har vi bokat in oss på ett lite bättre hotell. Det gäller att planera för njutning i närtid och inte spekulera över hur länge jag kommer att klara olika saker.

Teddy tycker att han har ett väldigt rikt liv. Han och hans fru Kajsa har fyra barn och tre barnbarn, de har ett antal vänner som de träffar ofta och de ser till att planera så att det händer mycket – så som de alltid har gjort. Fritidshuset på Gotland är ytterligare ett glädjeämne, och de tillbringar mycket tid där.

– Jag är oftast på gott humör. Sjukdomen gör att jag blir mer känslosam, jag uppskattar saker på ett annat sätt nu. Kommer jag in i en svacka vet jag att den går över på ett par dagar.

SC_Hemmahos_Teddy2Hjälp på olika sätt

Teddy förklarar att den naturliga reaktionen för honom är att säga nej till olika hjälpmedel.

– Men så hörde jag en man som var lycklig för att han fått en rullstol. ”Härligt att vara rörlig igen!” Då insåg jag att man kan se saker på olika sätt. Och jag har märkt att de hjälpmedel som arbetsterapeuten föreslår är till stor nytta för mig.

Utöver Bidette, som han nu har hemma, på jobbet och i fritidshuset, har han exempelvis en ätrobot som gör att det inte är så energikrävande att få i sig mat, en nyckelbricka som låser upp och öppnar dörren hemma så att han inte behöver oroa sig för att inte kunna komma in och en hiss till badkaret som gör det enklare att komma i och ur.

Sedan några månader har han en personlig assistent som kommer fyra dagar i veckan, efter hans jobbpass.

– För mig känns det förstås bättre att få hjälp av min fru Kajsa, men hon behöver också ha ett eget liv. Att det är en förbättring för henne är det bästa med att ha assistent, säger Teddy.

Han fick tidigt rådet att inte googla och läsa för mycket om sin sjukdom, och det har han tagit fasta på.

– Jag tror att det har bidragit till att hålla humöret uppe. Livet ska inte vara en ”sjukresa” utan det gäller att leva här och nu!